À l'Apei Périgueux, nous accompagnons aussi des personnes vivant avec un handicap sévère et sommes convaincus qu’en leur en donnant la possibilité, elles peuvent exprimer leurs choix, s’épanouir et vivre dans la société, comme en témoignent les établissements Héliodore (Maison d’Accueil Spécialisée) et Calypso (Établissement pour Enfants et Adolescents Polyhandicapés), qui accueillent au quotidien un public très vulnérable dont une grande partie est en situation de polyhandicap.

Pour ces jeunes et adultes dont la communication verbale est entravée, chaque échange, chaque geste, chaque interaction nécessite des adaptations fines et un accompagnement permanent. Leur inclusion dans la société reste encore un défi, mais à Atur, rien n’est impossible : avec de la créativité, des compétences spécialisées et une détermination sans faille, les équipes font bouger les lignes.

• Communiquer pour exister : la CAA au cœur de l’accompagnement

Lorsqu’une personne ne peut pas s’exprimer par la parole, toute la question est alors de lui donner les moyens d’être entendue. C’est l’objectif de la Communication Alternative et Améliorée (CAA), pilier du fonctionnement d’Héliodore et Calypso.
Les équipes sont formées à différents outils :
• Makaton (système de communication améliorée et alternative),
• CHESSEP (Communication Handicap complexe : Évaluer, Situer, S'adapter, Élaborer un Projet individualisé) dont l’inventrice, Dominique CRUNELLE (orthophoniste et docteur en sciences de l’éducation) est venue elle-même former les professionnels,
• supports visuels divers (exemple : « fleurs de communication »), pictogrammes, planches de communication,
• adaptations personnalisées pour chaque résident.

Mme DESCHAMPS, orthophoniste libérale partenaire de l’établissement, a joué un rôle majeur dans la structuration de ces pratiques. Chaque outil fait l’objet d’une évaluation approfondie : on ne choisit pas un mode de communication sans tenir compte du type et du degré de handicap.

La CAA ne se limite pas aux professionnels : les familles y sont pleinement intégrées grâce, par exemple, à des questionnaires de satisfaction en pictogrammes et autres supports.
À Atur, l’autodétermination commence par la communication : sans moyens d’expression, il n’y a pas de choix possible.

• Inclure, c’est aller vers : sorties, loisirs, et vie sociale

Pour que les résidents vivent comme tout le monde, il faut sortir, se montrer, rencontrer, oser. Ces activités nécessitent d’importants moyens matériels et humains – idéalement un accompagnant par personne – mais les bénéfices sont immenses.
Les groupes vont au restaurant, où plusieurs établissements locaux jouent le jeu, en acceptant notamment d’adapter ou de mixer les plats. Les résidents assistent aussi régulièrement à des spectacles, séances de sport, sorties piscine, ou encore à des activités exceptionnelles : baptême de l’air, bouée tractée, grimpe d’arbres…
Ces expériences sont de véritables moteurs d’inclusion : plus les personnes sont visibles dans la société, plus le regard change.

• Des obstacles persistants : accessibilité et manque de moyens

Malgré les efforts de la structure, le quotidien reste semé de difficultés.
Beaucoup de lieux publics ne sont pas accessibles.
Les équipes regrettent d’ailleurs qu’aucune décision publique sur l’accessibilité ne soit prise avec des professionnels du terrain, qui connaissent la réalité des besoins.
À cela s’ajoute un autre frein : le recrutement. L’accompagnement de personnes très vulnérables demande une implication physique et émotionnelle importante, ce qui rend l’établissement moins attractif pour les candidats, malgré un travail d’information mené par l’équipe éducative dans plusieurs lycées et instituts de formation.

• L’inclusion passe aussi par l’école : deux unités d’enseignement

L’EEAP Calypso dispose d’un partenariat fort avec l’IME Les Vergnes (Atur) et l’Éducation nationale.
Depuis trois ans, une Unité d’Enseignement Externalisée est installée dans l’école primaire d’Atur: une classe intégrée dans le cadre scolaire ordinaire, encore loin d’une inclusion totale mais représentant une avancée majeure.
Une seconde classe, l’Unité d’Enseignement Spécialisée, se trouve au sein même de l’EEAP. Longtemps portée par un enseignant salarié, elle est aujourd’hui reconnue par le rectorat, même si le poste n’est attribué qu’à mi-temps. L’accès à l’éducation est une priorité pour l’Apei Périgueux, profondément attachée au respect des droits des personnes handicapées..

Ces droits sont d’ailleurs visibles chaque jour : la charte des droits des personnes handicapées, traduite en pictogrammes, est affichée dans l’établissement. Les résidents participent également aux groupes d’expression ainsi qu’au CVS (Conseil de la Vie Sociale), où ils posent leurs questions à l’aide de planches de communication.

• Professionnels : observer, comprendre, adapter

Accompagner des jeunes et adultes polyhandicapés, c’est trouver en permanence l’équilibre entre le soin – indispensable pour ces personnes extrêmement vulnérables – et le prendre soin, c’est-à-dire tout ce qui concerne la vie quotidienne, les envies et les projets.
Les professionnels doivent observer, réfléchir, ajuster, réinventer sans cesse. Lors de l’élaboration des projets personnalisés, ils s’efforcent de recueillir les attentes des résidents, pour tenter de répondre à leurs désirs de vie.

• Changer le regard pour changer la place dans la société

Pour les équipes comme pour les familles, l’un des enjeux majeurs reste la manière dont la société perçoit le polyhandicap. Trop souvent encore, ces personnes sont écartées d’office, comme si leur participation n’était pas possible.

À Atur, le message est clair :
Rien n’est impossible si l’on cherche des solutions plutôt que des raisons de renoncer.
L’inclusion commence par l’environnement proche : voir les personnes, les écouter, les considérer. C’est ce changement de regard qui permettra, un jour, que le polyhandicap ne soit plus synonyme de mise à l’écart.

• Conclusion

À l’occasion de la Journée internationale des personnes handicapées, l’exemple de la MAS Héliodore et de l’EEAP Calypso rappelle une évidence : « l’inclusion ne se décrète pas, elle se construit », patiemment, avec des moyens adaptés, des professionnels engagés et une société prête à ouvrir ses portes.
Les résidents d’Atur, malgré leurs lourds handicaps, vivent, sortent, apprennent, s’expriment. Leur volonté de participer à la vie sociale est là. À nous tous de créer les conditions pour que cette participation devienne un droit pleinement exercé.